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Maladies génétiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies génétiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/
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Ligue française contre la neurofibromatose (LFCN)
Informations sur cette maladie génétique. Adhésion à la ligue.
http://www.chez.com/neurofibromatose/
Chez.com  ~   Site Info   Whois   Trace Route   RBL Check  
Phénylcétonurie
PCU ou phénylcétonurie, maladie génétique peu connue : aspect médical, associations, centres de soins, régime diététique, fournisseurs de produits diététiques.
http://www.pcu.ch/
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Syndrome d'Angelman
Informations sur cet accident génétique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
http://www.angelman.ch/
Angelman.ch  ~   Site Info   Whois   Trace Route   RBL Check  
Syndrome de Cockayne
Informations pour rapprocher les familles touchées par cette maladie génétique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptômes, des photographies et des liens.
http://cockayne.free.fr/
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Amis FSH - Europe
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Présente sa mission et ses activités et donne des informations sur la maladie.
http://amisfsh.free.fr
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Association suisse de l'Ataxie de Friedreich
Présente l'association, la maladie et la recherche. Témoignages et photos des membres. Suisse.
http://www.achaf.org/
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Encyclopédie médicale - génétique
Site dédié à la thérapie génique. Informations médicales grand public et point sur l'état de la recherche.
http://www.genique.com/
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Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapée. Recueil d'informations sur les maladies génétiques, le handicap, la recherche de thérapies et le système nerveux. Forum de discussion.
http://www.association-elisa.com
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La chorée et moi!
Le blog d'un étudiant en médecine dont la famille est porteuse de la maladie de Huntington, maladie génétique autosomique dominante il a une chance sur deux de l'avoir. Comment il vit avec ça sur les épaules et une partie médicale de la maladie.
http://lachoreeetmoi.over-blog.com/
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